出门诊时,常会遇到这样一些患者:他们诉说全身多处疼痛,持续时间长久,却查不出明显的器质性病变。有的被诊断为“风湿”、“关节炎”,治疗效果却不理想;有的则被误以为是“情绪问题”而被忽略。这类以广泛性疼痛和持续性疲劳为主的症状,往往让医生也感到棘手。
其中最典型的代表,便是纤维肌痛综合征(FMS)与慢性疲劳综合征(CFS)。它们在全球范围内都具有相当的患病率,却由于病因复杂、缺乏特异性指标,常被误诊、漏诊。虽然这两种疾病在症状表现上高度相似,很多患者甚至是“双重诊断”,但随着研究深入,已有证据表明它们可能是两种不同的疾病,在发病机制、治疗反应上各有特点。
正因为如此,提升对FMS与CFS的认知,有助于我们更准确地区分病因、减少误判,同时也能帮助患者获得更合适的治疗支持与心理理解。之前的文章已经讲述过纤维肌痛综合征(FMS)(可点击链接查看之前的文章),今天主要介绍一下慢性疲劳综合征(CFS):
1. 疾病介绍
慢性疲劳综合征(Chronic Fatigue Syndrome,CFS),又称肌痛性脑脊髓炎(Myalgic Encephalomyelitis,ME),别名:DaCosta综合征、奋力综合征、士兵心、神经衰弱、冰岛病、Akureyri病、皇家自由病、慢性疲劳和免疫功能障碍综合征。病因不详。是一种以“深度疲劳无法缓解”为特征的多系统慢性疾病。它可能影响身体、认知、睡眠与情绪,严重者甚至失去基本生活能力。
CFS影响人群广泛,美国估计多达250万人患病。其发病常见于30~39岁的青壮年女性。近年,“新冠长期症状”(Long COVID)中也发现许多CFS样病例,使公众对该病的认知大幅提升。
2. 病因
现代医学认为CFS可能由多重因素共同作用:
感染诱发:如EB病毒、莱姆病、冠状病毒、人类疱疹病毒6型(human herpesvirus type 6, HHV-6)、肠道病毒、罗斯河病毒和博尔纳病病毒等;
免疫功能紊乱:NK细胞活性降低、炎症因子异常;
能量代谢受损:ATP合成效率下降,导致“运动后不适(PEM)”;
自主神经系统紊乱:导致直立性不耐受、晕眩;
神经系统变化:脑炎症、认知功能下降等表现常见。
中医认为,CFS属于“虚劳”“郁证”等范畴,病机多为脾虚为本、心肝肾失调。先天禀赋不足、情志不畅、久病耗损,均可致气血亏虚,运化失调,从而疲乏无力、情绪波动。
3. 症状与诊断
西医诊断以2015年美国国家医学科学院标准为准,需满足以下核心要素:
持续6个月以上的严重疲劳,非过劳导致,休息不缓解;
运动后不适(PEM);
睡眠无法恢复精力;
外加认知功能障碍或直立性不耐受至少一项。
3.1 什么是运动后不适(PEM)?
运动后不适(Post-Exertional Malaise, PEM)是慢性疲劳综合征(CFS/ME)最具特异性的核心症状之一。简单来说,它不是“累一下休息就好”的正常疲劳,而是一种轻微活动后症状加重、且恢复缓慢的反应。运动后不适具体指的是:即使是日常小事,如散步、洗头、回信息、开个会,都会在之后数小时或隔天引发极度疲惫、疼痛、脑雾等症状,持续数天甚至数周。这是身体在活动后进入一种“能量崩溃”的状态,仿佛系统超载后自动关机。患者常形容这种状态为“被卡车撞了”、“体力瞬间被抽空”。
运动后不适(PEM)有哪些典型表现?
PEM可能包括以下一种或多种:
极度疲劳或虚弱
注意力难以集中、记忆下降(“脑雾”)
睡眠质量显著下降
肌肉疼痛、头痛、喉咙痛等加重
情绪变得更焦虑或沮丧
这些症状通常在活动后24-72小时内出现,持续时间因人而异,严重者甚至需要卧床数天。
为什么会出现PEM?
目前研究认为,PEM与以下机制相关:
能量代谢障碍:CFS患者的线粒体产能异常,无法承受轻度负荷;
免疫系统激活:活动可能诱发异常的炎症因子释放;
神经系统调节失调:体力活动后,自主神经系统功能紊乱,难以恢复平衡状态。
如何管理PEM?
PEM没有特效药,但可以通过能量管理(pacing)来预防或减轻:
设定“活动界限”:每天做事不过量,避免透支;
使用“心率监控法”:戴运动手表,设定最大心率阈值(通常为220减去年龄的50-60%);
休息计划化:不要等到累了才休息,而是提前安排恢复时间;
记录活动与症状日记:识别诱因,合理调整生活节奏。
小结:
运动后不适(PEM)是CFS区别于其他慢性疲劳性疾病的重要指标。认识PEM、尊重身体的“警戒信号”,对控制病情、避免恶化至关重要。
3.2什么是认知功能障碍?
认知功能障碍(cognitive dysfunction)是慢性疲劳综合征(CFS)中最常见、最令人困扰的症状之一。患者常称之为“脑雾(brain fog)”。
什么是“脑雾”?
脑雾并不是一个医学术语,但却非常贴切地描述了CFS患者的主观感受。它像是一层“思维迷雾”,让人难以清晰思考、集中注意力。具体表现包括:
注意力涣散:难以持续专注,容易被打断;
记忆下降:特别是短期记忆,比如刚讲过的话转身就忘;
反应变慢:对问题思考和作答的速度变慢;
词语难找:说话时突然“卡壳”,找不到合适的词汇;
决策困难:即便是小事也需要更长时间做决定。
与纤维肌痛综合征(FMS)的脑雾的区别:
CFS的“脑雾”像是断电后的系统迟缓;特别容易被轻微体力或脑力活动诱发(PEM相关);更像能量“被耗干”:精力难以集中处理任务,管理能量负荷、规律休息尤为关键。
FMS的“脑雾”更像是疼痛干扰下的注意力混乱。多由疼痛加重、情绪紧张或睡眠差触发。减轻疼痛、改善睡眠是改善认知的前提。
3.3什么是直立不耐受?
直立不耐受,简单来说,就是身体“受不了站着”。患者在从坐位或卧位变为站立后,常常会在几分钟或十几分钟内出现多种不适症状,包括:
头晕、眼花、心悸
恶心、出冷汗
胸闷、乏力、注意力下降
有时甚至濒临昏厥,必须躺下才能缓解
这些症状在CFS患者中尤为突出。资料显示,CFS患者在接受倾斜试验(tilt table test)时,有高达77%的异常发生率。
为什么会这样?
CFS患者的自主神经系统常常出现功能紊乱。站立时,本应通过神经调节保持血压稳定、脑供血充足。但在这些患者中,这一机制失灵,导致血压下降或心率异常升高,从而引发一系列“站不住”的症状。
这类表现统称为“直立相关症状(orthostatic symptoms)”,包括:
神经介导性低血压(neurogenic hypotension)
体位性心动过速综合征(POTS)
直立性低血压
如何识别和应对?
在就诊时,若CFS患者提及“站一会儿就难受”,医生应高度警惕并考虑进行倾斜试验、动态血压心率监测等检查。
日常管理上,以下措施可能有效:
增加盐分和水摄入
穿医用压力袜
避免久站,必要时采用坐靠或躺卧位休息
根据情况,医生可能会使用如氟氢可的松或β受体阻滞剂等药物改善血流调节
总结一句话:
直立不耐受是慢性疲劳综合征中一个容易被忽略但非常关键的症状,它不仅说明了疾病的“系统性”,也为诊断提供了重要线索。
诊断总结:
CFS的疲劳是一种“无法恢复”的疲劳,即使充足休息也无法缓解;
运动后不适(PEM)和认知障碍是重要的鉴别特征,在许多其他疾病中不常见;
CFS患者往往查体与常规化验相对正常,而功能性主诉较多。
4. 鉴别诊断
在诊断慢性疲劳综合征(CFS/ME)前,必须排除一系列其他可能导致疲劳的常见疾病。包括内分泌系统疾病,如甲状腺功能减退症、糖尿病和肾上腺皮质功能减退;感染性疾病,如慢性病毒感染(如EB病毒、HIV)、结核病以及慢性肝炎;风湿免疫疾病,例如系统性红斑狼疮、干燥综合征和类风湿关节炎等。精神心理障碍也需特别注意,尤其是抑郁症(常表现为晨重晚轻、兴趣缺乏)、焦虑障碍和躯体形式障碍。此外,还要考虑恶性肿瘤的可能,特别是出现不明原因体重下降、淋巴结肿大时应高度警惕。睡眠障碍方面,应评估是否存在阻塞性睡眠呼吸暂停综合征(OSA)或睡眠节律紊乱。最后,某些药物如镇静剂、抗组胺药,以及酒精、咖啡因的戒断反应,也可能引发或加重疲劳感。全面排查上述疾病,是确保CFS诊断准确性的前提。
5.治疗方法(请在专业医生指导下进行,切勿自行尝试)
现代医学强调多维管理+对症治疗:
能量管理法(pacing):避免过劳,规划“能量预算”;
改善直立性不耐受:盐水补充、压缩袜、平躺休息;
改善睡眠与认知:助眠药、认知策略、环境优化;
药物支持:对症使用加巴喷丁、洛拉曲普坦等,须低剂量慢加。
中医药治疗经验丰富,疗效已被多项研究证实。常用方法包括:
中药调理:如归脾汤、补中益气汤、逍遥散等辨证使用;
针灸:取足三里、神门、太冲等穴,调和脏腑,疏肝解郁;
艾灸与推拿:温通经络,补气养血;
传统功法:如八段锦、五禽戏,通过轻柔运动改善疲劳与情绪状态。
研究认为,中医可能通过调节氧化应激、改善免疫和内分泌功能,从而发挥治疗作用。
6. 就诊注意事项(仅供参考,该病比较疑难,可能就诊的地方不多)
慢性疲劳综合征(CFS/ME)的确诊往往是一段“排除他病”的过程。
当基础检查结果无明显异常,但患者疲劳、脑雾、睡眠紊乱、疼痛等症状持续存在,尤其伴有“运动后不适(PEM)”或“直立不耐受”表现时,应考虑慢性疲劳综合征的可能。此时,如果基层医生缺乏相关经验,建议及时转诊至以下科室进一步评估:
风湿免疫科:用于排除系统性红斑狼疮、干燥综合征等自身免疫性疾病,这些疾病初期也可能以疲劳为主诉;
神经内科:必要时可排查神经肌肉病变、认知障碍的器质性原因,如肌无力、多发性硬化等;
睡眠医学或精神科:评估是否合并阻塞性睡眠呼吸暂停(OSA)、昼夜节律障碍、抑郁症或焦虑障碍等共病;
中医科:可基于“脾虚”“肝郁”“心肾亏虚”等辨证思路,提供调养体质、缓解情绪的个体化干预,特别适合病程较长、药物敏感者;
CFS专病门诊或研究中心:如条件允许,可寻求具备CFS诊疗经验的机构,进行倾斜试验、心率监测、功能评估等专项检查。
总之,CFS的诊断和管理是一场“排除+整合”的过程,既需排除他病,也需理解其独特病程。
7. 总结
慢性疲劳综合征既不是懒,也不是心理问题,而是一种被严重低估的生理疾病。目前病因不详,难以确诊,治疗手段有限,需要进一步的研究。它需要全社会更多理解,也需要医生与患者并肩协作,探索最适合的治疗组合。
参考文献:
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